أطلقت وزارة الصحة سجلاً وطنياً إلكترونياً لمرضى التليف الكيسي، بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الممول من الوكالة الأميركية للتنمية الدولية، وبتنفيذ من شركة الحوسبة الصحية (حكيم).
وبين وزير الصحة الدكتور فراس الهواري، خلال حفل الإطلاق، أنّ إنشاء السجل يهدف إلى إيجاد نواة لمأسسة تطوير وحوسبة سجلات الأمراض الوراثية والنادرة، وغيرها من سجلات الأمراض على المستوى الوطني، لتشكل قاعدة بيانات شاملة توفر لمقدمي الرعاية الصحية والباحثين وصانعي القرار بيانات تساهم في توجيه البرامج الوقائية والعلاجية للمرضى، بما يتضمنه ذلك من تقدير لعبء المرض، كما وتساهم هذه القاعدة في توحيد مسارات الرعاية الصحية بين مختلف المؤسسات الصحية وتحسين جودتها باستنادها إلى أحدث الأدلة العلمية.
وقال الهواري "قبل نحو عامين تقريبا بدأت الوزارة بتذليل الصعاب والعقبات أمام مرضى التليف الكيسي، يقينا منها بأن المعالجة والمتابعة السليمة قد تخفف من الأعراض وتقلل المضاعفات، وتطيل متوسط عمر المريض وتحسن جودة حياته، على الرغم من عدم وجود علاج شاف للتليف الكيسي حتى الآن".
بدوره قال الرئيس التنفيذي لشركة الحوسبة الصحية عمر عايش، إن تطوير المنصة الإلكترونية تطلب جهوداً وخبرات كبيرة ومثابرة من فريق عمل الشركة، حيث أن هذا المشروع يمتد إلى ما هو أبعد من الفوائد المباشرة للمرضى، آملاً أنه سيكون النواة لمجموعة شاملة من السجلات الصحية الوطنية التي تشمل مختلف الأمراض المزمنة والتي تؤثر على صحة الأردنيين.
وقدم رئيس اختصاص طب الأطفال في وزارة الصحة د. باسم الزعبي، ملخصاً للتقرير الوطني الأول عن مرضى التليف الكيسي في الأردن لعام 2022، بين فيه أن أعداد المرضى الذين تم حصرهم بلغ 385 مريض تليف كيسي، منهم 136 مريضا في العاصمة عمان و100 مريض في محافظة اربد، بينما توزع المرضى الباقيين على المحافظات، مشيرا إلى أن 56 % منهم ذكور، و 44 بالمائة إناث، وبلغ معدل تشخيص هذه الحالات في العمر3 سنوات.-(بترا)
اقرأ المزيد :
التليف الكيسي.. كيف تظهر وتتطور الأعراض؟
